¿Cuando es bueno no usar estandares internacionales?

El título de este post es un poco contradictorio con el trabajo que hago a diario. Mi trabajo consiste en el modelado e integración de distintos sistemas de información, y detectar oportunidades de aplicación de estándares internacionales.

A veces mi tendencia a querer aplicar estándares cansa un poco a mis colegas y proveedores, que quieren hacer las cosas rápido y a medida. Muchas veces, sobresalen los argumentos de las ventajas que tiene utilizar uno o más estándares para implementar determinada funcionalidad, sobre todo ventajas a mediano y largo plazo, como la capacidad de integrar otros sistemas sin tener que trabajar más, o de hacer que el sistema sea más fácil de adaptar a requerimientos futuros, etc.

Pero también me gusta pararme del otro lado y pensar cómo sería la solución si no aplicara tal o cual estándar, porque tampoco soy un fundamentalista de la estandarización (aunque algunos piensen lo contrario jeje).

Entonces ¿vale la pena usar estándares para todo, y todo el tiempo?. La experiencia y algunos colegas y amigos, me han demostrado que la estandarización tiene sus límites, y que muchas veces la utilización o no de estándares, depende más del contexto que del problema a resolver.

Por ejemplo, el Dr. Sergio Montenegro, director del Depto. de Informática Médica del Hospital Madariaga de Misiones, Argentina, me contó sobre el proyecto que están llevando a cabo a nivel provincial para tener una Historia Clínica Electrónica única. Mientras él me contaba los pormenores del proyecto, yo me imaginaba una gran cantidad de sistemas, interactuando entre sí, con muchas comunicaciones y muchos estándares en el medio. En ese momento, Sergio me contó que sería un solo sistema en un único datacenter el que daría soporte a la HCE provincial, y toda la complejidad desapareció. Es verdad que el enfoque centralizado tiene sus desventajas, pero son compensables con soluciones técnicas, de procesos o de negocio.
Entonces, para este tipo de proyectos, los estándares de comunicación casi desaparecen, porque toda la comunicación es interna. Igualmente, existen múltiples estándares que son aplicables a la interna del sistema, como estándares de contenidos (CIAP-2, CIE10, Snomed, etc), estándares de modelo/arquitectura (openEHR) o estándares para documentación clínica (HL7 CDA, ASTM CCR, ISO 13606, etc).
También es claro que no en todas las regiones tienen las cosas tan claras como en Misiones, por ejemplo, en Uruguay, aunque solo tenemos 3.5M de habitantes, que haya un solo sistema único sería imposible, tanto a nivel nacional, o incluso departamental con unos cientos de miles de personas.

Otro ejemplo podría ser cuando se tiene una red de hospitales y en cada uno se utiliza un sistema de registro clínico distinto, y desean crear una HCE única para sus pacientes. En este contexto lo que uno gritaría HL7! de entrada, pero dependiendo del proyecto, tal vez HL7 no sea una buena opción. Por ejemplo, si se sabe que solo esos hospitales formarán una red clínica, con su HCE única, es posible desarrollar un estándar para implementar en esa red. Obviamente, un estándar hay que usar, pero no necesariamente debe ser uno internacional. Por ejemplo, el estándar a desarrollar puede estar basado y adaptado a los modelos de negocio, los modelos de atención y los sistemas de información presentes en los hospitales y en la región, con la diferencia de que si se usa HL7 se deberá perfilar el estándar internacional a su uso local. La creación de un estándar local específico para el intercambio de cierta información puede hacerse mucho más rápido que el perfilamiento de un estándar internacional. Igualmente, tener conocimiento de los estándares internacionales puede dar buenas pautas para el desarrollo del estándar local.

Con esto tengo un ejemplo concreto. En el proyecto FEMI Salud Digital donde trabajo ahora, desarrollé un Índice Maestro de Personas (IMP) que guarda un conjunto mínimo de datos patronímicos de pacientes, con el objetivo de poder linkear Historias Clínicas Electrónicas a nivel nacional entre 23 instituciones en distintos departamentos de Uruguay. Los servicios que provee este IMP están basados en los perfiles IHE PIX y PDQ, pero están implementados usando Web Services REST, en lugar de mediante Web Services SOAP, y en lugar de usar mensajería HL7 PA, utilizan mensajería XML a medida. La estructura de la mensajería XML es muy parecida a la estructura de los mensajes HL7v3, pero mucho más simple. En definitiva es mensajería XML sobre HTTP.

Ejemplos pueden haber mil, pero el mensaje es que quiero dejar es: siempre deberíamos tener 4 o 5 estándares internacionales como referencia (p.e. openEHR, HL7, DICOM, CIE10, CIAP-2), pero debemos considerar el contexto de cada proyecto para saber si vale la pena perfilar los estándares internacionales o crear nuevos estándares locales. La segunda opción solo se debería tener en cuenta, si primero se tienen en cuenta los aspectos clave de los estándares internacionales. Desarrollar un estándar local sin una referencia externa es un error conceptual a no ser que realmente no exista la referencia (cosa que no ocurre a menudo, lo que si ocurre mucho es que no se buscan referencias y se quiere reinventar la rueda a cada paso).