19 de diciembre de 2009

Estandares que salvan vidas

Ayer en el hipódromo de Maroñas se lanzó el número cero de la revista 1024, en la cual fue publicado un artículo de quien les escribe estas palabras. Gracias a Enrique González, editor de la revista, por confiar en mi para escribir este artículo y a todos los colegas que participaron y colaboraron en la creación de la misma.

Milveinticuatro, o simplemente 1024, es una revista de informática y tecnología para Uruguay, que viene a llenar un hueco en cuanto a la comunicación de los principales actores vinculados a las TICs el medio local.

Si bien "estándares que salvan vidas" es un título fuerte para un tema tan complicado y complejo como la informatización y estandarización aplicadas a la salud, creo que va a captar la atención del lector. Aquí les dejo el artículo publicado:


Hoy las instituciones de salud son sistemas caóticos, con pocos procesos definidos, con un modelo de registro sumamente heterogéneo y donde existe una enorme necesidad de información por parte de los médicos y los gestores de estas instituciones. Solo pensar en qué los médicos que nos atienden no disponen de toda nuestra información clínica en el momento de la atención, nos hace dudar de la calidad del cuidado que estamos recibiendo, no por los médicos, si no por la falta de información completa y precisa. La única solución a estos problemas es la informatización de la mano de la estandarización.

Los sistemas de información en el ámbito de la salud tienen varias diferencias con los sistemas en otros ámbitos. El dominio de la salud es complejo, cada acto médico es ejecutado por diversos roles, los procesos de atención se adaptan y varían caso a caso, y se manejan una inmensa cantidad de variables y registros.

La Historia Clínica Electrónica (HCE) de un paciente debe ser completa, por lo que debe tener la capacidad de registrar toda la información que surge de cada acto médico durante toda la vida del paciente. Para lograrlo se debe elegir cuidadosamente el modelo de información que se usará para almacenar toda la información clínica, se destacan tres modelos estándar: HL7 CDA [1], ISO/CEN 13606 [2] y OpenEHR [3]. En la figura 1 se muestra un esquema de la relaciones entre estándares, en el sitio de OpenEHR-ES [4] está el análisis de donde se derivan estas relaciones.



Figura 1. Relación entre estándares

HL7 es una organización que desarrolla estándares focalizados en el intercambio de información entre sistemas en salud. HL7 CDA (Clinical Document Architecture) es su estándar para modelar de documentos clínicos. CDA sirve tanto para la comunicación, como para el almacenamiento documental que compone la Historia Clínica Electrónica de un paciente.

ISO/CEN 13606 es un estándar nacido en la Comunidad Europea y hoy en día es estándar mundial ISO. Es también un estándar para modelar documentos clínicos. Existe una compatibilización con CDA haciéndolos intercambiables. El 13606 se basa en el modelo de OpenEHR, simplificándolo de forma sustancial para cumplir específicamente con el objetivo de comunicar de información clínica en formato electrónico.

El modelo de referencia de OpenEHR es uno de los modelos de información clínica más completos y genéricos que existe. Con similitudes al modelo de HL7 y al ISO 13606, OpenEHR define un modelo de información y una arquitectura que soporta la implementación de cualquier HCE, tal que sea completa, segura, única para cada paciente y longitudinal a la vida del paciente. Muchas de las características con las que cumple OpenEHR están definidas en la especificación técnica ISO/TS 18308. Cómo este estándar no es muy conocido en la región, estamos comenzando una comunidad en español sobre OpenEHR [4] para aportar a su difusión.

Las razones de por qué informatizar la Historia Clínica (HC) son varias, desde el logro de la eficacia en la gestión hasta salvar una vida, pasando por mejorar los procesos y la calidad de la atención médica, y por ende, la calidad de vida de la población. Las instituciones tienen serios problemas de gestión por no poder contar con la información completa y precisa de su principal actividad: la atención médica. Como ya sabemos, para gestionar hay que medir y para medir se necesitan datos.

Informatizando la HC y aplicando estándares resolvemos uno de los principales problemas: la fragmentación de la información clínica. Los sistemas informático-clínicos de hoy en día son verdaderas “islas” de información, donde se fragmenta la información del paciente atentando contra el decreto de 30/09/2003 de Historia Clínica Única para cada persona. La información clínica expresada en forma estándar permite que diversos servicios e instituciones de salud estén interconectados. Si en un accidente de tránsito se tiene una persona gravemente herida, el médico pide su HCE a la institución de la que es socio, accediendo a su información clínica, lo cual le  permite dar una mejor atención. Por ejemplo, si el paciente accidentado es alérgico a un medicamento, el médico que lo atiende en la calle lo sabrá, evitándole administrar una droga que lo puede matar.

Algo no muy visto en sistemas de HCE en Uruguay es la geo-referenciación. Imaginemos que una institución tiene a todos sus pacientes ubicados geográficamente, con algunos datos clínicos asociados, como sus “problemas de salud” (diabetes, hipertensión, asma u obesidad), y a cada problema le asocia un color, el resultado es que se podrá ver un mapa con la distribución de problemas de salud de los pacientes de la institución, permitiendo que se tomen acciones de prevención a nivel poblacional, impactando directamente en la calidad de vida de las personas a largo plazo. Con algo tan simple como ver que el 30% de la población atendida es hipertensa, la institución podría lanzar una campaña de control de la presión, y a los pocos meses se puede ver si esa población de riesgo tiene su presión arterial dentro de los rangos normales, logrando prevenir futuros problemas cardíacos.
Con un sistema de este tipo, cuando ocurrió el problema de la plombemia en algunos barrios de Montevideo, se habría detectado de forma temprana las zonas de riesgo y tomado medidas en menor tiempo.


Actualmente en la Universidad de la República, en la carrera de Ingeniería en Computación, estamos trabajando en una tesis de grado: “Historia Clínica Electrónica de Trauma” [6].
Este trabajo lo estamos realizando junto al Dr. Fernando Machado y la encargada del centro de cómputos Lucía Grundel del Hospital Maciel, una de las principales puertas de emergencia con entrada de pacientes traumatizados del Uruguay. Adicionalmente se realizó un adelanto del proyecto final al que se lo denominó “MiniClin”[5].

MiniClin: la HCE minimal
Es un sistema de HCE completa, minimal y estándar. Es completa porque permite integrar todos los tipos de registros que forman la HCE. Minimal porque cuenta con las características mínimas de una HCE: poder registrar datos clínicos y guardarlos en un medio electrónico. Y es estándar porque para el repositorio de documentos clínicos se utiliza HL7 CDA. En octubre de 2009, en el Congreso de Informática Médica Normalizada realizado en Montevideo, se realizó la presentación del trabajo para el que se documentó MiniClin y su aplicación al mundo clínico. Este sistema de código abierto estará disponible en breve y de forma gratuita para todos los médicos de Uruguay.

HCE de Trauma
Es la implementación de la arquitectura propuesta por el estándar OpenEHR, en el cual, como salida hacia otros sistemas clínicos, se generan documentos clínicos CDA.
Junto al registro de información se implementa el proceso de atención del paciente traumatizado, así la aplicación sigue paso a paso las tareas que los médicos van realizando. La generación de CDA tiene dos objetivos, la comunicación de información clínica entre sistemas, y que los documentos clínicos puedan ser firmados electrónicamente, para darle a la HCE la validez legal que tiene un documento en papel.

Otras características de esta HCE es que clasificará los diagnósticos con el estándar internacional de enfermedades definido por al Organización Mundial de la Salud en la versión 10 (CIE10), también integrará el acceso a exámenes imagenológicos digitales adquiridos desde equipos que cumplan con la norma de imagen digital y comunicaciones en medicina (por siglas en inglés, DICOM).

Tanto MiniClin como la HCE de Trauma fueron pensados con la idea de que en el futuro sean los propios médicos quienes definan los formularios para registro en el sistema, así estos registros se adecuarán a las necesidades de los médicos, quitándole una pesada y tediosa tarea de análisis a los informáticos. Esto aporta también a disminuir la barrera cultural entre médicos e informáticos, haciendo a los médicos partícipes activos en el desarrollo de la HCE.

En conclusión, los sistemas que no sigan estándares, tanto en el modelado interno de la información clínica como en su representación para la comunicación, tenderán a desaparecen en los próximos años. Estos sistemas serán islas de información dentro de una institución e irá en contra de sus necesidades de integración interna entre sistemas y externa con otras instituciones. Además, quienes no adopten estándares estarán violando el decreto de Historia Clínica Electrónica única de cada persona, desde el registro perinatal hasta el fallecimiento.


A/C Pablo Pazos Gutiérrez

[A] Tesis de grado en elaboración: “Historia Clínica Electrónica de Trauma” A/C Pablo Pazos, A/C Leandro Carrasco, Tutor: Prof. Franco Simini, Facultad de Ingeniería, UdelaR. 

Referencias

[1] Health Level Seven, Inc

[2] ISO/CEN 13606

[3] OpenEHR, future-proof and flexible EHR System Architecture

[4] OpenEHR-ES: comunidad OpenEHR en español

[5] MiniClin